1月2日,在墨玉县扎瓦镇托格拉克村穆开热姆·麦麦提艾麦尔的家里,记者看到了她的女儿凯丽比努尔·阿卜杜萨拉木正快乐地同小伙伴玩耍。这还是那个身患先天性心脏病,无法正常走路的孩子吗?从她灿烂的笑容里可以看出,她已经忘记,死亡曾离她那么的近。
“孩子晕倒了!怎么办!怎么办……”穆开热姆·麦麦提艾麦尔大声喊着。2021年4月的一天,家住墨玉县扎瓦镇托格拉克村的穆开热姆·麦麦提艾麦尔正在干农活,一旁的女儿凯丽比努尔·阿卜杜萨拉木突然晕倒,让当时的她手足无措:“我当时完全慌了,上一秒还在和伙伴们打打闹闹,突然就晕倒了……”将孩子送到医院后,经过一番抢救,孩子总算脱离了危险。医生告知她,孩子患有先天性心脏病,症状已开始明显,等情况稳定后需要及时诊治。这个消息就像晴天霹雳,落在这个本不富裕的家庭的头上。
近年来,如先天性心脏病这样的罕见病带来的社会问题日益凸显,不但严重影响患者的身心健康和生活质量,也让患者的家庭在医疗、教育、就业、社会保障等方面面临着严峻的考验。据了解,我国现有400多万先天性心脏病患者,其中等待手术治疗的先天性心脏病儿童约有200万人。在我国的新生儿当中,先天性心脏病发病率为千分之七至千分之八。每年约有14万先天性心脏病患儿出生,其中约有半数在1到2岁时死去。由于经济的原因,在患有先天性心脏病的儿童中,能够得到及时治疗的只有6万人左右。就目前我国的医疗技术水平,99%的患儿是完全可以通过手术治疗得到康复的。但由于承担不起上万元的医疗费用,许多贫困家庭的孩子往往只能放弃治疗。
穆开热姆·麦麦提艾麦尔的女儿凯丽比努尔是幸运的。2021年4月10日,地区红十字会携中国红十字基金会成员及上海德达医院医疗专家组一行9人,历时16天,对和田市、和田县、墨玉县和皮山县的369名疑似先天性心脏病患儿进行筛查,确定了72名符合手术体征救助条件的患儿,穆开热姆·麦麦提艾麦尔的女儿凯丽比努尔就在其中。2021年7月,这些患病儿童乘飞机飞往上海,在国内顶尖医疗团队的治疗下,全部成功完成了手术。中国红十字基金会为这些孩子提供了医保报销之外的医疗费用和陪护家属的就医往返交通费用。
在上海德达医院,志愿者照顾先天性心脏病患儿吃饭。图片由地区红十字会提供
在上海德达医院,术后的先天性心脏病患儿恢复良好。图片由地区红十字会提供
在上海德达医院,护士即将带先天性心脏病患儿进手术室。图片由地区红十字会提供
在上海德达医院,术后的先天性心脏病患儿恢复良好。图片由地区红十字会提供
在上海德达医院,术后的先天性心脏病患儿恢复良好。图片由地区红十字会提供
在上海德达医院,术后的先天性心脏病患儿与家长、红十字会成员合影。图片由地区红十字会提供
在上海德达医院,医生为先天性心脏病患儿做术前诊断。图片由地区红十字会提供
在上海德达医院,术后的先天性心脏病患儿恢复良好。图片由地区红十字会提供
手术是成功的,手术过程却是惊心动魄的。墨玉县扎瓦镇的西尔扎提·阿卜杜萨拉木是这批患儿中年龄最小的,做手术时只有1周岁,病情也比较严重,前后进了5次手术室,“术后他的嘴唇和指甲都是紫色的,脸色苍白得像白纸一样,20多天都住在ICU。在大家的关心照顾下,他的身体才慢慢地好转了。”这次随患儿们前往上海的墨玉县红十字会志愿者祖丽皮耶·吾吉阿卜杜拉说,“主治医生说,西尔扎提·阿卜杜萨拉木还需要在5岁时再做手术,我们已经向中国红十字会反映过了,询问能否继续申请资金救治,并得到了肯定的答复。”
据了解,这次和田地区先天性心脏病患儿“天使之旅”的大部分费用来自“孙立忠心血管健康公益基金”。2019年,中国红十字基金会与孙立忠共同设立了“孙立忠心血管健康公益基金”,旨在关注与心血管相关的罕见病患者救助、学术交流、人才培养、科研发展等,同时为先天性心脏病患者提供援助。
值得一提的是,参与平时先天性心脏病患儿救助的还有“天使阳光基金”。“天使阳光基金”是中国红十字基金会倡导实施的“红十字天使计划”的组成部分,是继救助白血病儿童、脑瘫儿童等重症患儿之后推出的又一个大病医疗救助行动,对农村患有先天性心脏病的贫困儿童提供医疗救治。
现在,看着孩子健康活泼地在家里玩耍,回想起刚做完手术时孩子不能走路的场景,穆开热姆·麦麦提艾麦尔不禁潸然泪下。“真的感谢党和政府对我们的关怀和帮助,给我的孩子一个健康、美好的人生,给我的家庭带来新的希望和未来。”穆开热姆·麦麦提艾麦尔说。
“2021年以来,地区红十字会发挥出了党群之间的桥梁、纽带助手作用,大力弘扬‘人道、博爱、奉献’的红十字精神,将健康扶贫作为党史学习教育‘我为群众办实事’的有力抓手,积极争取到了‘天使阳光基金’‘孙立忠心血管健康公益基金’等援助项目。下一步,我们将继续做好对罕见病患的筛查、救助工作,永远做他们强有力的后盾。”地区红十字会秘书长张礼兵说。
